Na co půjde výtěžek

Komu tentokrát pomůžeme

Výtěžek z akce Rozsviťte s námi Prahu letos pomůže lidem s nemocí motýlích křídel získat kvalitní ošetřovací materiály na jejich křehkou a extrémně zranitelnou kůži.

Označení „nemoc motýlích křídel“ se u nás vžilo pro vrozené puchýřnaté onemocnění kůže s odborným názvem Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB). Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů.

Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Jejich kůže i sliznice jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. I mírný tlak či tření pak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích (např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí). Může se objevit i postižení nehtů, vlasů a zubů. Projevy této nemoci jsou velmi rozmanité.

Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Odvaha a vůle lidí s nemocí motýlích křídel žít „normální“ život s úsměvem je pro nás hnacím motorem a inspirací v pomoci. Energie a síla, která v “Motýlcích” dřímá, je neuvěřitelná, pro leckoho inspirující a pro většinu lidí odzbrojující.

Lidé s nemocí motýlích křídel mají plnohodnotné schopnosti, nadání a  přání jako všichni ostatní. Onemocnění nijak neovlivňuje intelekt.

Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči a moderním ošetřovacím materiálům se však daří život nemocných výrazně zlepšovat.

Přestože, i díky soustavné práci organizace DEBRA ČR a její odborné garantky prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D., u nás pojišťovny proplácejí stále více ošetřovacích materiálů pro tuto vzácnou diagnózu, musí rodiny s nemocí motýlích křídel vynakládat tisíce korun na desinfekce, masti, krémy, obvazy a tzv. atraumatické krytí. Naštěstí je tu organizace DEBRA ČR, která prostřednictvím veřejné sbírky rodinám s těmito náklady pomáhá. V loňském roce zakoupila DEBRA ČR ošetřovací materiál za 970 000 Kč. Proto i výtěžek z akce Rozsviťte s námi Prahu bude věnován právě na ošetřovací materiál.